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女童肚子鼓如球 仿佛下一秒就被撑破!

点击数: 作者: 时间2017-07-05 09:07
摘要:
近日,发生的女童肚子鼓如球的新闻被曝光后,引起了不少网友的关注,女童熙熙父母向记者求助时提供的照片更加严重,孩子的身材比同龄孩子要矮上一大截,腹部已经像是足月快临

  近日,发生的女童肚子鼓如球的新闻被曝光后,引起了不少网友的关注,女童熙熙父母向记者求助时提供的照片更加严重,孩子的身材比同龄孩子要矮上一大截,腹部已经像是足月快临盆孕妇,肚皮布满血筋,仿佛很快就要被撑破了!


女童肚子鼓如球

  最终在北京确诊罕见病

  王成和张金金都是江苏沛县河口镇人,2013年4月12日迎来了宝贝女儿小熙熙。80后的王成是一家网店的运营主管,90后的妻子张金金在家照顾女儿,原本这个三口之家拥有很多幸福的可能,但一切皆因女儿突如其来的怪病戛然而止。

  记者了解到,和大多数戈谢病患者一样,小熙熙的确诊之路也是一波三折。2014年除夕,熙熙发烧到40度,夫妻俩连夜将她送往县医院。经过血常规检查发现,熙熙的血小板还不到正常值的一半。

  与此同时,张金金发现女儿的肚子越来越大,且右部明显发硬。本来他们也没太在意,因为多数婴儿的小肚子都是挺挺的。不过同村一位在沛县县医院工作的医生给熙熙摸诊后,觉得并不乐观,建议他们去医院做B超。

  于是,一家人带着熙熙来到徐州市儿童医院。医生起先怀疑熙熙是白血病,谁知住了八九天院后,仍无法检查出病因,医生建议他们到苏州大学附属儿童医院检查,因为那里治疗血液病的水平全国领先。于是,2014年5月,夫妻二人带着熙熙前往苏州,做了骨髓穿刺等多项检查。

  来到苏州的第二天,熙熙便检查出了戈谢细胞的存在。不仅家长来说,“戈谢病”这个名称很陌生,甚至连当时在苏州儿童医院实习的医学院学生也第一次听说。

  王成至今还记得,血液科的主任告诉他们检测出戈谢细胞时,脸上流泪出那种无奈的表情,“医生说,宝宝体内有一种酶无法代谢,脾脏和肝脏会越来越大。这种病一旦确诊了,一般情况下是没得治了,除非每年花上近百万的医药费。”抱着最后一丝侥幸,夫妻俩带着孩子北上检测。结果熙熙于2014年7月8日这天在北京协和医院最终确诊为戈谢病。

  之后,一家人带着孩子在北京的一家医院想做骨髓移植试试看,但是就在住院期间,孩子查出来肺部有真菌感染,经过几个月治疗都没好转,无法进行移植。加上四处奔波,孩子的治疗费用基本上已经用完,一家人只能带着小熙熙回到徐州。

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女童肚子鼓如球 仿佛下一秒就被撑破!

摘要:
近日,发生的女童肚子鼓如球的新闻被曝光后,引起了不少网友的关注,女童熙熙父母向记者求助时提供的照片更加严重,孩子的身材比同龄孩子要矮上一大截,腹部已经像是足月快临

  近日,发生的女童肚子鼓如球的新闻被曝光后,引起了不少网友的关注,女童熙熙父母向记者求助时提供的照片更加严重,孩子的身材比同龄孩子要矮上一大截,腹部已经像是足月快临盆孕妇,肚皮布满血筋,仿佛很快就要被撑破了!


女童肚子鼓如球

  最终在北京确诊罕见病

  王成和张金金都是江苏沛县河口镇人,2013年4月12日迎来了宝贝女儿小熙熙。80后的王成是一家网店的运营主管,90后的妻子张金金在家照顾女儿,原本这个三口之家拥有很多幸福的可能,但一切皆因女儿突如其来的怪病戛然而止。

  记者了解到,和大多数戈谢病患者一样,小熙熙的确诊之路也是一波三折。2014年除夕,熙熙发烧到40度,夫妻俩连夜将她送往县医院。经过血常规检查发现,熙熙的血小板还不到正常值的一半。

  与此同时,张金金发现女儿的肚子越来越大,且右部明显发硬。本来他们也没太在意,因为多数婴儿的小肚子都是挺挺的。不过同村一位在沛县县医院工作的医生给熙熙摸诊后,觉得并不乐观,建议他们去医院做B超。

  于是,一家人带着熙熙来到徐州市儿童医院。医生起先怀疑熙熙是白血病,谁知住了八九天院后,仍无法检查出病因,医生建议他们到苏州大学附属儿童医院检查,因为那里治疗血液病的水平全国领先。于是,2014年5月,夫妻二人带着熙熙前往苏州,做了骨髓穿刺等多项检查。

  来到苏州的第二天,熙熙便检查出了戈谢细胞的存在。不仅家长来说,“戈谢病”这个名称很陌生,甚至连当时在苏州儿童医院实习的医学院学生也第一次听说。

  王成至今还记得,血液科的主任告诉他们检测出戈谢细胞时,脸上流泪出那种无奈的表情,“医生说,宝宝体内有一种酶无法代谢,脾脏和肝脏会越来越大。这种病一旦确诊了,一般情况下是没得治了,除非每年花上近百万的医药费。”抱着最后一丝侥幸,夫妻俩带着孩子北上检测。结果熙熙于2014年7月8日这天在北京协和医院最终确诊为戈谢病。

  之后,一家人带着孩子在北京的一家医院想做骨髓移植试试看,但是就在住院期间,孩子查出来肺部有真菌感染,经过几个月治疗都没好转,无法进行移植。加上四处奔波,孩子的治疗费用基本上已经用完,一家人只能带着小熙熙回到徐州。